ALS Hastalığı

Kopuk Bağlantılar

Geçtiğimiz yaz başından aşağı kovayla buzlu su dökmeyen kimse kalmamıştı. Yine de çok az kişi ALS ve diğer nörolojik hastalıkların korkutucu rakamlarının farkında. En önemli risk gruplarından biri de genç kadınlar. Bilinçlenmek ve korunmak için ihtiyacın olan tüm bilgiler burada.

Bütün o buz kovalarının yanı sıra, Amerikalı gazeteci Nanci Ryder’ın kendisine ALS teşhisi konduğunu ilan etmesiyle tüm gözler bir anda bu hastalığa çevrildi. Amerika’da başlayan kampanya hızla tüm dünyaya yayıldı. ALS (amyotrofik lateral skleroz), beyin sapı ve omurilikte yer alan motor sinir hücrelerinin tahrip olması anlamına geliyor. Bu hastalığın yanı sıra, Huntington, Alzheimer ve Parkinson gibi diğer nörodejeneratif hastalıklardan epey iç karartıcı haberler geliyor. Bunların en kötüsü ise, hastalıklara yakalanma yaşının düşmesi… ABD’deki National Parkinson Foundation’ın Medikal

Direktörü Doktor Michael Okun, “Bu hastalıklar sadece yaşlıların başına gelmiyor. Kırklı, otuzlu ve yirmili yaşlardaki insanlarda, hatta ergenlik çağındaki çocuklarda dahi görebiliyoruz” diyor.

Maalesefbu hastalıklardan tamamen kaçmanın bir yolu yok. Zaten birçoğunun arkasındaki genetik nedenler, araştırmacıların kafasını yeterince karıştırıyor. Bilim insanları yeni önleyici ölçümlemeler, teşhis ve tedavi yöntemleri bulmak için çabalarken, sen de biraz araştırmayla risk faktörlerini belirleyebilir, belirtileri önceden tespit etmene yarayacak adımlar atabilirsin.

ALS NEDİR?

Bu hastalıkta beyin, omurilik ve kaslar arasındaki mesaj iletimini sağlayan motor sinir hücreleri giderek zayıflıyor ve ölüyor. Teşhis edilmesiyle birlikte beş yıl içinde kademeli felç ve en nihayetinde solunum yetmezliği yaşanıyor. Johns

Hopkins Üniversitesi’ndeki Robert Packard ALS Hastalığı Araştırma Merkezi’nin kurucusu ve başkanı Doktor Jeffrey Rothstein, vakaların yüzde 90’ının birdenbire geliştiğini söylüyor. Kalan yüzde 10’unda da ailede hastalığın izlerine rastlanıyor.

KOVAYA BİRKAÇ BUZ DAHA AT

Ice Bucket Challenge kampanyası ile ALS Association için toplanan para 115 milyon dolara ulaştı. Ancak Türkiye’de rakam, istenen miktarların çok altında. Daha fazlasını yapmak istiyorsan birkaç önerimiz var:

HESAP NUMARASINA BAĞIŞ YAP Türkiye’de ALS hastalığına dair tek bir dernek bulunuyor. O da ALS MNH Derneği. Bağış yapmak için Als.org. tr adresinden hesap numarasını öğrenebilirsin.

SMS İLE BAĞIŞ YAP Daha küçük bir bütçen varsa ALSBAGIS yazıp 2576’ya SMS gönderebilirsin.

Tüm GSM operatörlerinden geçerli bu uygulamayla 1 SMS karşılığında A5’iik yardım ediyorsun.

GÖNÜLLÜ OL Para yerine zamanını bağışlayabilir ve ALS MNH Derneği’nin gönüllü kadrosuna katılabilirsin. Dernek yetkilileri, hastalar için moralin başlı başına bir tedavi olduğuna inanıyor.

VE TEŞHİSİ

İlk belirtiler bir elde zayıflama ve ağırlık hissetmekle kendini gösteriyor. Ardından bu his diğer ele, sonra kollara geçiyor. Konuşmada yavaşlama ve yürürken sendeleme şeklinde devam ediyor. Ne yazık ki, rahatsızlığı bütün yönleriyle ölçebilen bir teşhis metodu bulunmuyor. Bunun yerine doktorlar, benzer belirtilere sahip diğer hastalıkları (bel fıtığı ya da Lyme hastalığı) eleyerek tespit etme yoluna gidiyor.

EYLEM PLANI

Bir araştırmaya göre, canlı parlak renklerde, antioksidan deposu besinler tüketmek ALS belirtilerini ertelemeye ya da alt etmeye yardımcı oluyor. Ceviz ve keten tohumu gibi yiyeceklerde bulunan Omega-3 yağ asitlerinden yüksek oranda almak, serbest radikalleri ve enflamasyonu (bu ikisi nöronların baş düşmanı) engellediğinden riski düşürebiliyor. Rothstein, sigaranın ise ALS ile doğrudan ilişkisi olduğunun altını çiziyor.

Ebeveynden miras kalan genetik bozukluk nedeniyle bir protein mutasyona uğruyor ve en fazla 25 yıl içinde istemsiz kasılmalar, konuşmanın ve dengenin bozulması ile aşırı öfke gibi psikiyatrik problemlere yol açıyor.

BELİRTİLERİ VE TEŞHİSİ

Yüzde veya kol ve bacaklarda kontrol edilemeyen kas kasılmaları, koordinasyon kaybı, depresyon ve asabiyet en önemli belirtiler.

EYLEM PLANI

Hareketlilik kaybı, duygu durum değişiklikleri ve depresyonla mücadele etmek için reçeteli ilaçlar kullanılabiliyor. Massachusetts Hastanesi’nden Nörodejeneratif Hastalıklar Uzmanı Doktor Diana Rosas, düzenli egzersizin kasların formunu daha uzun süre korumasına yardım ettiğini ve sağlıklı kilo aralığında kalmanın

hastalığın seyrini yavaşlatacağını söylüyor. Test sonuçları pozitif çıkan ve risk grubunda yer alan kadınlar, son bilimsel gelişmeler sayesinde gelecekteki çocuklarını bu felaketten kurtarma şansına sahip: Doktorlar tüp bebek yöntemiyle embriyoları inceleyebiliyor ve rahme Huntington DNA’sı taşımayan embriyoyu yerleştirebiliyor.

ÖLÜMÜ BEKLERKEN YAŞAMAK

“Dokuz yıl önce gen testim pozitif çıktığında oturup ağladım. Bunun iki nedeni vardı; ailemde Huntington hastalığının görüldüğünü ve bir gün benim de yakalanacağımı bilmenin yarattığı boşalma ve beni neyin beklediğini bilmenin yarattığı korku. Bir süre, her sendelediğimde ya da bir şeyleri unuttuğumda “İşte başlıyor” dedim. Üç yıl önce depresyona girdim ve muhtemelen bu

benim ilk belirtim sayılıyor. Antidepresan ilaç almak işe yaradı. Aynı şekilde, kendisi ya da eşi Huntington hastalığına yakalanan 30 yaş altı bir grup hastayla görüşmek de bana yardım etti. Şimdi tökezlediğimde hemen paniğe kapılmayıp bunu atlatabiliyorum. Hatta eşimle tüp bebek yöntemiyle bebek sahibi olmayı bile düşünüyoruz.”
ALS hastalığı nedir? Amyotrofik lateral skleroz ( ALS hastalığı … 3KModa